L’incontinence fécale chez l’enfant, aussi appelée encoprésie, est une pathologie encore mal compris et trop souvent tabou pour les familles. Beaucoup de parents ne savent pas vers qui se tourner, ni quels types de prises en charge existent à l’hôpital.

Aujourd’hui, je vous propose d’aller à la rencontre de Flavie et Ludivine, deux infirmières qui travaillent au sein d’une plateforme « La Vie la Santé«  au CHU de Poitiers, qui nous présentent un dispositif à la fois unique et particulièrement précieux : le programme d’éducation thérapeutique « Enfants porteurs d’incontinence urinaire et/ou fécale ».

Ce lieu baptisé « La Vie La Santé » a été créé autour des valeurs d’empowerment des usagers, d’approche positive et créatrice de santé dite salutogénique, un lieu où l’on vit la santé.

Dans cet échange, elles détaillent concrètement le déroulement de la prise en charge, les ateliers proposés, la place des parents et les clés d’un accompagnement respectueux du rythme et des besoins de l’enfant.

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Un grand merci à Flavie et Ludivine de m’avoir contactée, pris le temps d’échanger ensemble et de répondre à mes questions.

Quel accompagnement propose le CHU de Poitiers pour les enfants qui souffrent d’incontinence fécale ou urinaire ?

Au CHU de Poitiers, un programme d’éducation thérapeutique intitulé « Enfants porteurs d’incontinence urinaire et/ou fécale » est proposé aux enfants dès la période d’acquisition de la propreté jusqu’à l’adolescence. Les parents ou autres aidants sont pleinement associés à cette prise en soins.

La Haute Autorité de Santé (HAS) définit l’éducation thérapeutique du patient (ETP) comme « un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient » (19 juin 2014). L’objectif est d’aider l’enfant et son entourage à mieux comprendre la situation, les traitements proposés et à vivre au mieux avec la maladie au quotidien.

Comment se déroule le premier rendez-vous ?

Le premier rendez-vous correspond à la réalisation d’un Bilan Éducatif Partagé, mis en place suite à une orientation médicale. Ce temps d’échange se déroule avec l’enfant et ses parents (ou l’accompagnant), à l’aide de l’outil « MOI EN JEU ».

Ce bilan permet de mieux connaître l’environnement dans lequel évolue l’enfant et d’identifier l’impact de l’incontinence sur sa vie quotidienne, mais aussi l’influence du quotidien sur les symptômes. Il s’agit également d’un moment important pour créer du lien entre les différents acteurs de la prise en charge.

À l’issue de ce rendez-vous, un courrier est rédigé à destination du médecin traitant, du prescripteur et, à la demande de l’enfant et de sa famille, des autres professionnels de santé impliqués.

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La négociation des objectifs

Lors de ce rendez-vous, l’équipe prend également le temps d’aborder plusieurs axes avec l’enfant et ses accompagnants. Il s’agit notamment de mieux comprendre les mécanismes de la digestion, de la défécation et de l’encoprésie, d’aider l’enfant à expliquer son problème et à le situer, mais aussi de reconnaître, exprimer et gérer ses ressentis, ses émotions, ses difficultés et ses ressources.

Le rôle des traitements est expliqué afin que l’enfant puisse en comprendre le sens et, progressivement, être capable de les adapter. Une attention particulière est portée à l’écoute des sensations corporelles, aux règles hygiéno-diététiques et à leur mise en application dans le quotidien. L’accompagnement vise également à aider l’enfant à mobiliser ses ressources personnelles, à améliorer son estime de soi, à pouvoir parler de sa maladie et à se retrouver avec d’autres enfants vivant des situations similaires.

À l’issue de ce temps, les séances collectives et/ou individuelles sont planifiées en fonction des besoins de l’enfant et de sa famille.

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Et ensuite ?

La suite du parcours repose sur la réalisation de séances adaptées aux objectifs définis avec l’enfant et ses aidants. Plusieurs ateliers sont proposés.

Des ateliers parents, animés par une infirmière, permettent d’aborder l’encoprésie au quotidien et de réfléchir à la manière d’aider son enfant.

Des ateliers enfants, également animés par une infirmière, sont consacrés à la compréhension de l’encoprésie (« L’encoprésie, c’est quoi ? ») et aux solutions possibles (« L’encoprésie : quelles sont les solutions ? »).

Le programme comprend aussi des ateliers spécifiques comme :

• « La tribu des Grenouilles », proposés en deux séances avec l’ergothérapeute et l’APA, centrés sur la mise en application concrète de ce qui a été vu en théorie.
• L’atelier « S’aimer soi-même », mené en trois séances avec la psychologue,
• et « Je ressens mon corps », animé par l’ergothérapeute et l’APA, viennent compléter l’accompagnement.

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L’évaluation du parcours

Des évaluations intermédiaires puis finales sont réalisées avec l’enfant et son aidant. Elles permettent d’évaluer les compétences et connaissances acquises, de négocier de nouveaux objectifs et, si nécessaire, de reprogrammer certains ateliers. La qualité du programme est également évaluée, et un courrier de synthèse est transmis aux professionnels de santé.

Quel est le rôle des « ateliers créateurs de santé » ?

L’enfant a également la possibilité de bénéficier d’ateliers créateurs de santé permettant d’agir sur les facteurs influant sur son quotidien afin de développer des outils pour prendre soin de lui : activité physique, alimentation, gestes de la vie quotidienne, santé environnementale, bien-être mental et social.

Quelles sont, selon vous, les clés d’un accompagnement adapté face à l’incontinence fécale chez l’enfant ?

L’écoute des besoins des enfants et de leur famille, leur proposer des objectifs atteignables en fonction de leur environnement.
L’alliance thérapeutique est primordiale. Il n’y a pas de parcours type ou de solution miracle.

L’objectif du programme est que l’enfant puisse trouver les outils qui lui correspondent pour vivre avec l’encoprésie et mobiliser les ressources qu’il a déjà en lui et en développer de nouvelles. Concernant le parent et/ou l’accompagnant, le parcours est réussi si celui-ci leur permet de comprendre leur enfant, le mécanisme de l’encoprésie.

L’écoute active délivré tout au long du parcours favorisera le dépôt son vécu de parent d’enfant encoprétique et lui permettra de se décentrer de la maladie et de se recentrer sur son enfant.

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Encoprésie

Ne pas attendre : l’encoprésie ne part pas toute seule. Les enfants ont besoin d’être accompagnés et guidés. Les enfants ne font pas exprès, plus les symptômes sont pris en compte plus vite l’encoprésie prendra moins de place. Ne pas hésiter à en parler au médecin, au pédiatre, à l’école, au centre de loisir, etc.

Pour les familles qui n’ont pas la possibilité de venir jusqu’à Poitiers, quels conseils pourriez-vous partager pour accompagner au mieux leur enfant au quotidien ?

Consulter un pédiatre pour évaluer la situation, rencontrer un psychologue si l’enfant subit la situation.
L’éducation thérapeutique est un outil dans le parcours de soins de l’enfant au même titre que les interventions des autres professionnels de santé (psychomotricien, kinésithérapeute, psychologue,…).

Quelles structures recommanderiez-vous aux parents ?

Il existe d’autres structures hospitalières proposant une prise en charge spécialisée des troubles sphinctériens chez l’enfant. C’est notamment le cas de l’Institut Saint-Pierre, qui dispose d’un service dédié.

Pour les enfants présentant une incontinence fécale liée à une malformation anorectale ou à une maladie de Hirschsprung, des associations peuvent également apporter un soutien précieux aux familles, tant sur le plan de l’information que du partage d’expérience. Parmi elles :

• AFMAH
• Tintamarre
• la Filière Maladies Rares MAREP

Ces ressources peuvent aider les parents à mieux comprendre la situation de leur enfant et à se sentir moins seuls dans le parcours de soins.

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