Il y a quelques jours, une jeune femme m’a écrit sur Instagram. Elle s’appelle Marie et a 18 ans. Elle a déjà traversé des épreuves que beaucoup ne voient même pas, et pourtant… elle rayonne d’une force tranquille qui a résonné fort en moi.

Enfant, Marie a vécu pendant des années avec l’encoprésie. Aujourd’hui, elle a choisi de raconter son histoire pour que d’autres enfants, d’autres ados, d’autres parents se sentent moins seuls et aussi pour nous donner des précieuses clés de compréhension.

Nous avons échangé longuement toutes les deux au téléphone. Ce qui m’a marquée : sa résilience, son courage, sa lucidité, et cette façon unique de transformer une épreuve en force.

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Je suis très heureuse de lui ouvrir les portes de ce blog.

J’espère que son témoignage vous apportera un peu d’air, beaucoup d’espoir… et la certitude que votre enfant est certes différent mais tellement fort.

Marie, qui es-tu ?

« Je m’appelle Marie, j’ai 18 ans et je viens de passer mon bac. Aujourd’hui je suis étudiante en soins infirmiers.
À côté, je fais des maraudes pour aider les gens en difficulté et je suis également coach sportif dans un club de roller.
J’aime sortir avec mes amis et profiter de ma famille. »

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Quand l’encoprésie a-t-elle commencé pour toi ?

« L’encoprésie a commencé lorsque j’avais 4 ans, peu après mon entrée à l’école maternelle.
J’avais acquis la propreté et j’étais une petite fille en pleine forme.
Lorsque ça a commencé, je n’ai pas vraiment compris ce qu’il m’arrivait. Je pensais que j’avais une gastro ou quelque chose comme ça, mais ni ma maman ni moi n’avons pensé que c’était l’encoprésie qui s’installait. »

Quels étaient les moments les plus difficiles ?

« Les moments les plus difficiles ont été à l’école : les moqueries liées aux odeurs, les remarques…
Je me rappelle d’une fois où même les professeurs ne m’adressaient plus la parole.
J’étais vue comme une fille sale et trop immature pour se retenir.
Le mercredi, je devais partir plus tôt de l’école pour aller voir un psychiatre. Je me sentais différente.

À la maison, voir ma maman nettoyer mes vêtements souillés n’était pas une partie de plaisir. Je culpabilisais beaucoup. »

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Comment ton entourage réagissait-il ?

« Ma maman m’a toujours rassurée. Elle ne savait pas ce qu’il m’arrivait, mais elle savait que ce n’était pas ma faute.
Mon grand frère n’a jamais porté aucun jugement.
Ma famille proche ne comprenait pas très bien ce que j’avais, et je n’étais pas à l’aise avec eux.
Concernant les amis, ma maman était ma seule mais ma meilleure amie, et cela me suffisait amplement.

Les enseignants ne comprenaient pas non plus. Je préférais être discrète.
Mon médecin traitant, lui, a toujours été là pour moi. Il a fait des pieds et des mains pour essayer de m’aider. Il aidait aussi ma maman dans les moments les plus durs. »

Qu’est-ce qui t’a le plus blessée ?

« La solitude et le regard des gens m’ont beaucoup blessée.
Ce qui m’a fait le plus de mal, c’est quand personne ne me choisissait lorsqu’on faisait des groupes pour les jeux ou en sport.
Je n’étais jamais invitée aux anniversaires et les récréations seules étaient un enfer. »

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Qui t’a aidée à tenir et à aller mieux ?

« La meilleure amie de maman, “Lulu”, a toujours été là pour moi.
Elle me rappelait chaque jour que j’étais une superbe petite fille et que je n’étais pas malade pour rien. Que mon histoire servirait à quelque chose.

Quand je suis sortie de l’hôpital, elle était là.
Quand elle a appris que je rentrais à l’école d’infirmière, elle m’a dit que le “quelque chose”, c’était ça : que c’était à mon tour de prendre soin des gens et de leur transmettre ce que la maladie m’a appris.

Ma maman, elle, a été là du début à la fin et même encore aujourd’hui. »

Comment s’est déroulée ta guérison ?

« Ma guérison s’est déroulée en plusieurs étapes.
Après 6 ans, mon diagnostic a été posé. Ma maman a cherché partout un médecin spécialisé et elle en a trouvé un à Nantes.
J’ai vu ce docteur environ 3 fois avant de prévoir une hospitalisation.

J’ai passé 3 jours intenses et extrêmement douloureux à l’hôpital.
Quand je suis sortie, j’avais un protocole très strict : médicaments, rééducation physique et une feuille de suivi à envoyer chaque mois au docteur de Nantes. »

Le traitement était lourd. J’ai arrêté au bout de quelques années et j’ai rechuté. Mais je m’en suis ressortie.
Aujourd’hui, j’ai un traitement à prendre chaque jour pour toujours.
Ma guérison a été progressive : environ 5 ans. »

Que retiens-tu de cette période ?

« J’ai appris à relativiser. Il n’y a rien de plus important que la santé.
J’ai appris à être courageuse, combative, à ne pas avoir honte de parler de cette maladie et à m’ouvrir aux autres.
J’ai aussi appris à ressentir mes émotions, à les laisser paraître. »

Quel message voudrais-tu transmettre aux enfants ou ados qui vivent la même chose que toi ?

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« Ne baissez pas les bras. Le combat est long et difficile pour vous et votre entourage, mais vous allez y arriver.
Ce que vous vivez vous apprendra forcément quelque chose.»

Et aux parents ?

« Faites confiance à vos enfants. Ils sont bien plus forts que ce que vous pensez. »

Les mots de Marie rappellent à quel point l’encoprésie est un trouble invisible et mal compris, mais profondément éprouvant pour un enfant.

Si vous êtes parent, j’espère que l’histoire de Marie vous aidera à voir la force qui existe déjà en votre enfant et en vous.
Si vous êtes ado ou jeune adulte : votre valeur ne dépend pas de ce que vous traversez.

Un immense merci à Marie pour sa générosité et son courage.

Marie est ouverte à la discussion. Si vous souhaitez la contacter je vous invite à m’écrire et je vous transmettrais son contact Instagram.

Sandrine 🌸